Златко Енев: "Възхвала на Ханс Аспергер. Животът с аутизма"

"Възхвала на Ханс Аспергер. Животът с аутизма" от издателство "Колибри"

"Възхвала на Ханс Аспергер. Животът с аутизма" e покъртителна лична история, въздействаща като роман. И не, това не е просто разказ за аутизма, а и за любовта, самоприемането, приемането на другите, семейството, узряването, взаимността, отговорността, свободата. Разказ за живота.

По думите на автора "Възхвала на Ханс Аспергер" е историята на семейство, в което се е родило невроспецифично дете.

Понятието за невроспецифичност и невроразнообразие (neurodiversity) идва, както повечето подобни неща, от САЩ, където чрез него се обозначава фактът на все по-разширяващото се в обществото разбиране за принципната равнопоставеност и равноприетост на хората с психични отклонения, основно такива с аутизъм и неговия значително по-високо функциониращ "братовчед" – синдромa на Аспергер.

Какви точно са причините за аутизма, е все още напълно неясно, като преобладаващата в момента теория е, че той е форма на генетична различност, която се появява по неизвестни причини, но е изключително устойчива и константна във всички човешки общности, подобно на хомосексуалността.

При аутистите изолацията от дразнителите, идещи от околната среда, е невъзможна по причини от неврофизиологично естество, които все още са забулени в дълбока тайна.

Казано възможно най-просто – още от най-първите мигове на живота си тези хора живеят в някакъв въртоп, водовъртеж, шемет от максимално усилени, максимално непоносими, максимално ужасяващи слухови, зрителни и всякакви други сетивни дразнители, които не им дават спокойствие нито за миг.

За автора

Златко Енев е роден в Преслав през 1961 г. Завършва философия в СУ "Св. Климент Охридски". От 1990 г. насам живее и работи в Берлин, откъдето издава електронното списание "Либерален преглед".

Писателското му творчество обхваща шест книги, издадени в България, някои от тях преведени на различни езици: фантастичната трилогия за деца и възрастни "Гората на призраците" (2001), "Паркът на призраците" (награда на СБП за най-добра детска книга за 2003), "Пустинята на призраците" (2005); романа, "Една седмица в рая" (Колибри, 2003); есеистичния сборник "Жегата като въплъщение на българското" (2009) и романа "Реквием за никого" (2011).

Части от детските му книги са включени в читанката за четвърти клас на българските начални училища.

Откъс

Започвам днес една история, която вероятно с пълно право разглеждам като най-трудната и най-мъчителната в досегашния си живот – историята на раждането и от - глеждането на двете ни деца Паул и Леа Енев. Говорих с всички членове на семейството, преди да започна (тоест говорих с онези от тях, с които това е възможно – Паул и майка му Дорейн Вестфал), и всички ме насърчиха с огромно разбиране и – бих казал – с огромна любов.

Разведени сме с Дорейн от около петнайсет години и оттогава насам тя живее с друг партньор, Клаус Айхнер, с когото междувременно също ме свързва дълбоко и силно чувство на приятелство, разбиране и взаимна подкрепа. Предполагам, че в някакъв смисъл вече мога да се наричам "щастливец".

Историята, искам или не, ще се върти основно около Леа, но самият аз я схващам като история на цялото семейство. За всички онези, които са имали съдбата (и изпитанието, и привилегията!) да станат родители на невроспецифични деца (ще обясня това изключително важно понятие след малко), то със сигурност е нещо, което едва ли се нуждае от обяснения. Там, където се роди такова дете, всичко останало по неизбежност отива на заден план.

И така, това е историята на семейство, в което се е родило невроспецифично дете. Понятието за невроспецифичност и невроразнообразие (neurodiversity) идва, както повечето подобни неща, от САЩ, където чрез него се обозначава фактът на все по-разширяващото се в обществото разбиране за принципната равнопоставеност и равноприетост на хората с психични отклонения (основно такива с аутизъм и неговия значително по-високо функциониращ "братовчед" – синдромa на Аспергер).

Невроразнообразието е колкото боен вик на общността – вик за равнопоставеност, настояване за собствено приемане и зачитане, – толкова и призив за помощ, за повече разбиране, приемане и – о, да! – любов от страна на всички "невротипични" ("нормални") хора, близки или не.

Невроразнообразието е, най-просто казано, нормалността на бъдещето. Искаме или не, то е нещо, с което трябва да се съобразяваме, трябва да приемаме, трябва да учим. Не по някакви абстрактно коректни причини, а просто защото това е една следваща стъпка в развитието на собствената ни човечност. Невроразнообразието е поредна форма, нова проява на нещо прастаро и добре известно – хуманизма.

За това – да започвам разказа си точно сега, точно в този момент, има много конкретна причина и тя е колкото дразнеща, толкова и задължаваща към противодействие, поне в собственото ми разбиране. Става дума за рязкото осъзнаване на факта на масовото невежество, неразбиране и – като следствие от тях – на общоприетата публична агресивност в днешна България по отношение на невроспецифичните хора.

Непоносимото усещане за удивителната грозота и грубост, на която хората в родната ми страна са способни, когато става дума за "различните", особено когато в разговора бъдат замесени далечни и нищо неговорещи думи като "синдром на Аспергер" или "аутизъм".

Примитивното, изпълнено с невежество, почти дивашко безразличие към дупките, които всичко това оставя след себе си, сякаш се върши не от зрели хора, а от зли, невежи деца, които се забавляват, като измъчват някакво "живутинчи".… О, да! О, не! Разпери криле широко, та полети, душо несравнима, българска…

* * *
Леа Енев се роди по обяд на 3 ноември 1996 година. Беше мирно и спокойно раждане, доколкото нещо такова може да бъде описано като "мирно" или "спокойно". Във всеки случай тя се появи на бял свят, без нито за миг да ни даде поводи за безпокойство – за разлика от батко ѝ, който по абсолютно типичен начин настояваше на собствено мнение за всичко, включително и за началото на живота си, та едва не докара всички ни до отчаяние в продължение на доста часове – тръгнал да излиза по очи, а не по гръб, както си му е редът при всяко послушно бебе. Паул Енев, вечният дебелоглавец…

Но с Леа всичко изглеждаше някак много красиво изваяно, завършено и изпипано с вкус. Естествено, на света няма нищо по-красиво от собственото бебе, но това момиченце винаги е изглеждало някак много добре изградено, много пропорционално, хубаво като картинка. Беше червенобузо и малко намръщено бебе, но инак доста спокойно и някак по-лесно в сравнение с баткото. Започна да се храни веднага, жадно и неуморно; спеше, доколкото си спомням, необичайно спокойно за толкова малко бебе. Изобщо, не дете, а мечта. Такива са най-ранните спомени, с които съм я запечатал.

И така в продължение на около два месеца. Докато изведнъж, наистина като гръм от ясно небе, дойде първото предупреждение, че нещо с нея е "нетипично".
Детето започна да пищи.

Разбира се, пищят всички деца, особено на тази възраст, но нейното пищене нямаше нищо общо с онова, което правят невротипичните деца. Тя просто отказваше да престане – и това винаги през нощта – в продължение на много часове, по принцип до сутринта, независимо от това колко и какви усилия полагахме, за да я успокоим.

Трудно е да се опише реалността на това преживяване, тази първа среща и ако щете, първа конфронтация с аутизма, когато човек няма и найбегла представа за това с какво си има работа и какво го очаква в бъдеще (а всъщност през останалата част от живота).

Детето пищи и пищи, вътре във вас се борят всевъзможни чувства и усещания, повечето от тях свързани – поне у мен – със силна агресия, идеща от неразбирането и страха пред това толкова непонятно, толкова необяснимо поведение. Малкото човече се тресе от очевидни спазми на неконтролируем ужас – и един знаещ, подготвен човек сигурно би бил в състояние да го приеме по единствения начин, подходящ за живота с аутистично дете: разбиране, разбиране, разбиране; приемане, приемане, приемане. Да, един знаещ и подготвен.

Но човекът, който по онова време бях аз, беше всичко друго освен знаещ и подготвен – и при това в моментите на гняв и страх до голяма степен лишен от естествената, дълбока емпатия, с която майка ѝ винаги е била надарена. И така се стигна до първото голямо прегрешение, първата голяма вина пo отношение на това дете, с която ми е съдено да живея до края.

Реших, че мъничкото се нуждае от "възпитание". И го наложих.

Sancta simplicitas! След една или две седмици на огромни усилия, напълно безсънни нощи и все по-увеличаваща се умора и фрустрация аз най-после "отсякох", че това не може да продължава така. Майка ѝ се опита да спори, да настоява, че трябва да я гушкаме и държим близо до себе си въпреки всичко.

(По принцип до този момент Леа прекарваше нощите в леглото ни, като един от двамата се опитваше да я успокоява, а другият – да "спи". Паул, на малко повече от две години, вече спеше в собствената си стая, но и неговите нощи не бяха връх на спокойствието в резултат на огромния стрес, който той, разбира се, регистрираше, иска или не.)

Но аз не отстъпвах: "Не, тук има нужда от твърда ръка, тя трябва да си научи мястото. Достатъчно много разглезихме Паул". Такива, или някакви такива, ще да са били думите ми. Бях доста по-млад и доста по-малко знаещ. Дано това послужи като някакво обяснение. Извинение не намирам, пък и едва ли има нужда да го търся. Такъв бях.

Направихме ѝ нещо като гнездо от дюшечета, чаршафи и завивки в съседната стая – и я оставихме там "да си реве". Безсърдечността и жестокостта на това решение ми се струват днес толкова безчовечни, че по неволя трябва да се боря с импулсивния срам и себесъжалението, които се надигат всеки път, когато си спомня, но това не помага с нищо. Трябва да го разкажа, важно е.

Детето изкарваше всяка следваща нощ в непрестанен плач – по пет, шест и повече часа поред, – докато накрая не изпаднеше в пълно изтощение и не "заспеше". Разбира се, ние не я оставяхме сама през цялото време, на всеки няколко часа я хранехме, носехме я наоколо и се опитвахме да я успокояваме, но вече далеч по-малко, отколкото в началото.

Дорейн страдаше силно, но бидейки сама на прага на пълното изтощение, прие "решението" като неизбежно. Живеехме си, значи, така – и "възпитавахме" Леа.
Не си спомням колко точно време измина така. Трябва да са били поне три месеца. Най-после се стигна до някакво "по-стабилно" състояние. Нямам ни най-малка представа дали Леа е успяла да "научи" нещо от жестоката дресировка, на която я подложихме, или просто е достигнала някакво собствено състояние на способност за справяне с ужаса и страха.

Във всеки случай стана външно по-спокойна и в някакъв момент ние – или поне аз – заживяхме с усещането за заслужена "победа". Боже господи, победа? Победа над кого? Над собственото дете? Понякога се чудя как изобщо съм успял да намеря пътя из тоя лабиринт от заслепение, егомания и просто мъжкарско дебелоглавие – ако изобщо съм успял, разбира се.

Тук ще направя първото неизбежно отклонение, за да обясня – и поставя в по-широк контекст – непосредствената реалност на живота с аутизма. Изключително важно е човек да получи шанса да разбере поне малко от малко какво всъщност представлява това нещо, какви са причините и корените му и – което е най-важно – каква долу-горе е реалността му.

Има вече много лични свидетелства, изказвани, писани и формулирани от аутисти, за това какво представлява светът през техните очи, а също и много истории, разказвани от родители. Важно е човек да ги познава, поне донякъде. Без такова разбиране е невъзможно да се постигне каквото и да било израстване и от двете страни.
За научната и историческата страна на феномена ще говоря по-късно, ако успея.

Прекалено много неща се борят за изказ в главата ми, надявам се да ме разберете. Но първото, което искам, което трябва да кажа, е, че реалността на аутизма представлява един-единствен, безкраен, затъпяващ, влудяващ ужас. Това е разказвано от много аутисти на по-късни и по-зрели фази от човешкото им развитие, но началото на всички е едно и също: ужас, ужас и пак ужас. Причината за това е колкото непостижима за останалите от нас, толкова и проста за разбиране, щом само веднъж човек се научи да полага усилието да разбира:

Те просто не са в състояние да "изключват".